18 فروردين 1403
مهشيد گودرزيان- زيستن در جهاني كه دركي از “تفاوت” ندارد و به رسميتش نمي شناسد بسيار سخت مي نمايد. در جهاني كه همه ي قواعدش طوري چيده شده تا فقط آدمهايي با ويژگي هاي از قبل معلوم و مشخص، كارت سبز تردد داشته باشند، زيستن براي آنان كه خارج از اين قواعد از پيش تعيين شده متولد مي شوند، مي شود مسأله، مي شود دردسر. آنچنان كه در كسري از زمان، برچسب خورده، به حاشيه رانده مي شوند و نيازهايشان غير معتبر و دست چندم شناخته مي شود.
جهان را، زمين را، سرزمين را، خاك را، كشور را، شهر را كساني مي گردانند و قراردادهاي حيات را كساني مي نويسند كه امكان بروز و ظهور و اشغال فضا را بالتمامه حق خود و همشكل و قيافه هاي خود مي دانند. اصل و معيار و محور خودشانند و غيرخوديها بايد همواره در نبردي مداوم و فرسايشي به سر برند براي آنكه سهمشان را از فضا پس بگيرند، براي آنكه بودن و توانستنشان را اثبات كنند و براي آنكه رسمي و معتبر بودنشان را فرياد بزنند.
در جهاني كه آدم ها تعليم ديده اند تا بهره مندي از كيك لذيذ زيستن را تماماً در انحصار چشايي خود داشته باشند، زمين جاي تنگي مي شود براي آنان كه با ذايقه اي متفاوت خلق شده اند.
نامگذاري دوم آوريل به عنوان روز جهاني اوتيسم
دوم آوریل هر سال به عنوان روز جهاني آگاهی از اوتیسم نامگذاری و تا يك ماه پس از آن به نام ماه آگاهي بخشي اوتيسم خوانده مي شود. هدف اصلی آن هم یادآوری و ترغیب كنش کشورهای عضو سازمان ملل متحد در جهت افزایش آگاهی در مورد افرادی است که مبتلا به اختلال اوتیسم هستند. «آنها كه تنها خواسته شان درك دنياي متفاوتشان است… همين!»
اگرچه انتظار مي رود آگاهي بخشي و اطلاع رساني درباره اين اختلال، كه به گفته متخصصين و كارشناسان تعداد مبتلايان به آن در حال افزايش است، منجر به نوشتن قواعد، آيين نامه ها، دستورالعمل ها وقوانيني در راستاي حمايت و تسهيل زندگي مبتلايان به اوتيسم و خانواده هايشان در كشور شود، اما تاكنون حركت سازنده يا گام اميدبخشي در اين زمينه ديده نشده است.
در جايي كه حتي اطلاعات و آمار درستي از تعداد مبتلايان به اوتيسم در دست نيست، به نظر مي رسد توقع سياست گذاري موثر در حوزه هاي بيمه، آموزش و تخصيص تسهيلات حمايتي اساساً انتظاري نابجا باشد. در حالي كه مراكز اوتيسم در ساير نقاط دنيا يك تولد در هر 32 تولد را گزارش مي كنند، آمار وزارت بهداشت ايران نشان دهنده يك تولد در هر 100 تولد است كه كمي عجيب به نظر مي رسد. تا زماني هم كه آمار دقيق و متقني در دست نباشد بديهي است كه نه مجلس، نه سازمان برنامه و بودجه و نه سایر سازمان‌های حمایتی، امكان تدوين برنامه اي منسجم براي حمایت کافی از اين قشر نخواهند داشت.
اوتيسم را اختلال ناشناخته قرن مي خوانند. ابتلا به آن را از روي علايمش مي توان تشخيص داد. داشتن رفتارهاي تكراري، ناتواني در صحبت كردن، تكرار طوطي وار كلمات و عبارات، تمايل به مواد غير خوراكي، علاقه غير متعارف به اشياي خاص، اجتناب از تماس چشمي، عدم درك احساس خطر، عدم توانايي در برقراري ارتباط با ديگران، ناتواني در كنترل هيجانات، عدم استفاده از انگشت اشاره، مشكل در كنار آمدن با تغييرات و واكنش هاي غير متعارف به صداها، بوها، نور و بافتها به عنوان بخشي از اين علايم شناخته مي شود و هر كودكي كه حداقل سه يا چهار علامت از اين فهرست را داشته باشد بايد براي تشخيص به روانشناس يا روانپزشك ارجاع داده شود.
مبتلايان به اين اختلال، نياز به درك و پذيرش از سوي جامعه دارند. جهان آنان كمي پيچيده تر از سايرين است و آنها علي الدوام در تلاشند تا خود را با دنيايي كه براي آنها ساخته نشده هماهنگ كنند. ذهن مبتلايان به اوتيسم همواره در حال مقابله با داده هاي متعدد محيطي است و فشاري كه به همين علت بر آنان وارد مي شود، عملكردشان را با مشكل مواجه مي كند. پچ پچ ها، سر و صداها و بوي تمام چيزهايي كه ديگران در شرايط معمول حتي متوجه آن نمي شوند براي آنان گاه به شدت آزار دهنده است.
در مقابل، هر كدام از ما به عنوان يك شهروند در موقعيتهاي گوناگون مثل رهگذر، مسافر، راننده، فروشنده و… مسئوليتي در قبال افراد مبتلا به اوتيسم داريم. آنها ممكن است در محيطهاي بسته و شلوغ رفتارهايي مثل گريه، قشقرق و سرو صدا از خود بروز دهند. در اين شرايط سعي كنيد آرامش خود را حفظ و با صبوري و تحمل بيشتر با آنان برخورد كنيد و چنانچه قادر بوديد كمك كنيد تا سر و صداهاي محيطي به حداقل برسد. مي شود كه با درك شرايط مبتلايان به اوتيسم و رعايت مواردي جزئي و كوچك، تجربه زيست اجتماعي بهتري را برايشان فراهم كنيم.
درباره نویسنده خبر
