۱۸ فروردین ۱۴۰۳
مهشید گودرزیان- زیستن در جهانی که درکی از “تفاوت” ندارد و به رسمیتش نمی شناسد بسیار سخت می نماید. در جهانی که همه ی قواعدش طوری چیده شده تا فقط آدمهایی با ویژگی های از قبل معلوم و مشخص، کارت سبز تردد داشته باشند، زیستن برای آنان که خارج از این قواعد از پیش تعیین شده متولد می شوند، می شود مسأله، می شود دردسر. آنچنان که در کسری از زمان، برچسب خورده، به حاشیه رانده می شوند و نیازهایشان غیر معتبر و دست چندم شناخته می شود.
جهان را، زمین را، سرزمین را، خاک را، کشور را، شهر را کسانی می گردانند و قراردادهای حیات را کسانی می نویسند که امکان بروز و ظهور و اشغال فضا را بالتمامه حق خود و همشکل و قیافه های خود می دانند. اصل و معیار و محور خودشانند و غیرخودیها باید همواره در نبردی مداوم و فرسایشی به سر برند برای آنکه سهمشان را از فضا پس بگیرند، برای آنکه بودن و توانستنشان را اثبات کنند و برای آنکه رسمی و معتبر بودنشان را فریاد بزنند.
در جهانی که آدم ها تعلیم دیده اند تا بهره مندی از کیک لذیذ زیستن را تماماً در انحصار چشایی خود داشته باشند، زمین جای تنگی می شود برای آنان که با ذایقه ای متفاوت خلق شده اند.
نامگذاری دوم آوریل به عنوان روز جهانی اوتیسم
دوم آوریل هر سال به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری و تا یک ماه پس از آن به نام ماه آگاهی بخشی اوتیسم خوانده می شود. هدف اصلی آن هم یادآوری و ترغیب کنش کشورهای عضو سازمان ملل متحد در جهت افزایش آگاهی در مورد افرادی است که مبتلا به اختلال اوتیسم هستند. «آنها که تنها خواسته شان درک دنیای متفاوتشان است… همین!»
اگرچه انتظار می رود آگاهی بخشی و اطلاع رسانی درباره این اختلال، که به گفته متخصصین و کارشناسان تعداد مبتلایان به آن در حال افزایش است، منجر به نوشتن قواعد، آیین نامه ها، دستورالعمل ها وقوانینی در راستای حمایت و تسهیل زندگی مبتلایان به اوتیسم و خانواده هایشان در کشور شود، اما تاکنون حرکت سازنده یا گام امیدبخشی در این زمینه دیده نشده است.
در جایی که حتی اطلاعات و آمار درستی از تعداد مبتلایان به اوتیسم در دست نیست، به نظر می رسد توقع سیاست گذاری موثر در حوزه های بیمه، آموزش و تخصیص تسهیلات حمایتی اساساً انتظاری نابجا باشد. در حالی که مراکز اوتیسم در سایر نقاط دنیا یک تولد در هر ۳۲ تولد را گزارش می کنند، آمار وزارت بهداشت ایران نشان دهنده یک تولد در هر ۱۰۰ تولد است که کمی عجیب به نظر می رسد. تا زمانی هم که آمار دقیق و متقنی در دست نباشد بدیهی است که نه مجلس، نه سازمان برنامه و بودجه و نه سایر سازمان‌های حمایتی، امکان تدوین برنامه ای منسجم برای حمایت کافی از این قشر نخواهند داشت.
اوتیسم را اختلال ناشناخته قرن می خوانند. ابتلا به آن را از روی علایمش می توان تشخیص داد. داشتن رفتارهای تکراری، ناتوانی در صحبت کردن، تکرار طوطی وار کلمات و عبارات، تمایل به مواد غیر خوراکی، علاقه غیر متعارف به اشیای خاص، اجتناب از تماس چشمی، عدم درک احساس خطر، عدم توانایی در برقراری ارتباط با دیگران، ناتوانی در کنترل هیجانات، عدم استفاده از انگشت اشاره، مشکل در کنار آمدن با تغییرات و واکنش های غیر متعارف به صداها، بوها، نور و بافتها به عنوان بخشی از این علایم شناخته می شود و هر کودکی که حداقل سه یا چهار علامت از این فهرست را داشته باشد باید برای تشخیص به روانشناس یا روانپزشک ارجاع داده شود.
مبتلایان به این اختلال، نیاز به درک و پذیرش از سوی جامعه دارند. جهان آنان کمی پیچیده تر از سایرین است و آنها علی الدوام در تلاشند تا خود را با دنیایی که برای آنها ساخته نشده هماهنگ کنند. ذهن مبتلایان به اوتیسم همواره در حال مقابله با داده های متعدد محیطی است و فشاری که به همین علت بر آنان وارد می شود، عملکردشان را با مشکل مواجه می کند. پچ پچ ها، سر و صداها و بوی تمام چیزهایی که دیگران در شرایط معمول حتی متوجه آن نمی شوند برای آنان گاه به شدت آزار دهنده است.
در مقابل، هر کدام از ما به عنوان یک شهروند در موقعیتهای گوناگون مثل رهگذر، مسافر، راننده، فروشنده و… مسئولیتی در قبال افراد مبتلا به اوتیسم داریم. آنها ممکن است در محیطهای بسته و شلوغ رفتارهایی مثل گریه، قشقرق و سرو صدا از خود بروز دهند. در این شرایط سعی کنید آرامش خود را حفظ و با صبوری و تحمل بیشتر با آنان برخورد کنید و چنانچه قادر بودید کمک کنید تا سر و صداهای محیطی به حداقل برسد. می شود که با درک شرایط مبتلایان به اوتیسم و رعایت مواردی جزئی و کوچک، تجربه زیست اجتماعی بهتری را برایشان فراهم کنیم.
درباره نویسنده خبر
